O primeiro passo rumo à construção de tal programa foi dado com institucionalização da Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), por meio de Portaria do Ministério da Saúde de 15 de janeiro de 1992, com testes para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (FASE 1). Mais tarde, em 2001, mediante a Portaria 822, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), incluindo a triagem para as hemoglobinopatias. (FASE 2) e para Fibrose Cística (FASE 3).
Configurando uma fase de consolidação da iniciativa, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria de nº 1391 que institui no âmbito do SUS as Diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
No momento o Ministério da Saúde/Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados/DAE/SAS, vêm trabalhando na regulamentação das diretrizes estabelecidas pela Portaria 1391, bem como na organização da rede de assistência nos estados.
Vários municípios como Salvador (Bahia) e Recife e Olinda (Pernambuco) São Paulo (SP) já possuem programas de atenção integral às pessoas com DF e estados do Rio de Janeiro,Goiás, Bahia e São Paulo, Rio Grande do Sul desenvolvem Políticas de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Alguns estados já possuem Centros de Referencia para Educação em DF,no estado de Minas Gerais, foi implantado o Centro de Educação e Apoio ás Pessoas com Hemoglobinopatias (CEHMOB) na UFMG, com recursos do Ministério da Saúde.
PERFIL DEMOGRÁFICO DA DOENÇA FALCIFORME
Nº de pacientes: nascem 3 500 crianças por ano no Brasil,com a doença e 200 000 com Traço segundo o PNTN.
Dstribuição: disperso na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos estados com maior concentração de afrodescendentes
Recorte social: concentrado entre os mais pobres.
Taxa de mortalidade: 80% das crianças não alcançam a idade de 5 anos se não estiverem sendo cuidadas Se cuidadas 1.8%
Mortalidade materna: de 20 a 50%. De gestantes não cuidadas; se cuidadas 2%
DADOS DO PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL
São 15, entre as 27, Unidades Federativas (Estados) que já fazem a Triagem Neonatal para Doença Falciforme do PNTN para triagem de hemoglobinopatias (Fase I faz apenas para Hipotireoidismo e Fenilcetonúria). São elas: Bahia, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Alagoas, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo, Roraima e Acre.
Proporção de nascidos vivos diagnosticados com doença falciforme pelo Teste de Triagem:
Bahia - 1:650 Rio de Janeiro -1:1 200 Pernambuco, Maranhão,Minas Gerais e Goiás -1:1 400 Espírito Santo -1:1 800 Rondônia -1: 2 540 Acre -1:3 480 São Paulo -1:4 000
Mato Grosso do Sul - 1:8 360Rio Grande do Sul -1:11 000Santa Catarina e Paraná -1:13 500
Proporção de nascidos com o Traço Falciforme:
Bahia -1:17 Rio de Janeiro -1:21 Minas Gerais, Pernambuco, Maranhão -1:23 Goiás -1:25
Espírito Santo -1:28 Rondônia -1:34 São Paulo -1:35Acre -1:40 Rio Grande do Sul -1:65
Mato Grosso Sul -1:70
Afropress
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